Aandacht voor ARFID

Moeilijke eters. Wie kent ze niet? Zijn het echt alleen maar moeilijke eters of schuilt er iets anders achter? En doen we deze mensen niet tekort door er een oordeel “moeilijk” aan te koppelen?

Jarenlang heb ik geworsteld met deze vraag. Mijn dochter van 17 is zo’n “moeilijke” eter. Dat is niet omdat ze zich zorgen maakt hoe ze er uit ziet. Het probleem is dat zij zo bovenmatig goed proeft dat veel eten te heftig is voor haar.

Op zich is dit niet zorgelijk. Maar het gevolg is dat zij maar een minimaal aantal producten eet, wat leidt tot een eenzijdig dieet met alle gevolgen van dien.

Nu na meer dan 10 jaar zijn we er achter dat het om een bij de meeste mensen onbekende eetstoornis gaat: ARFID (Avoidant/ Restrictive Food Intake Disorder).

Eerst wat feitelijke informatie over ARFID. ARFID is pas sinds 2016 als diagnose in de DSM opgenomen. Personen die lijden aan ARFID vermijden voedsel met een bepaalde kleur, textuur of smaak, of zijn bang om te gaan braken of dat het eten niet zal zakken. Angst kan dus een rol spelen maar ook onverdraaglijke sensaties bij bepaald voedsel. Er is ook nog een andere vorm van ARFID waarbij vergeten wordt te eten, er geen eetlust is. ARFID lijkt op uiterst kieskeurig eten maar is meer dan dat. Veel kinderen hebben een periode dat ze bepaalde dingen niet willen eten, maar dat is meestal van voorbijgaande aard. Men spreekt van ARFID als het gedrag invloed heeft op het functioneren, leidt tot gewichtsverlies, groeistoornissen en een tekort aan voedingsstoffen. De stoornis komt het meest voor bij kinderen (schatting is 150.00) maar ook jongeren en volwassenen (naar schatting 130.00) kunnen lijden aan ARFID.

ARFID kan zich op allerlei manieren manifesteren. Bij mijn dochter is het heel duidelijk dat haar gevoeligheid ligt in een combinatie van smaak, geur en textuur. Daarnaast heeft ze nauwelijks een eetprikkel.

We zijn steeds weer zoekend hoe ons kind gezonde en voldoende voeding binnen kan krijgen. Ze was van jongs af aan heel kieskeurig met wat ze at. Chocoladehagelslag van Venz kon ze niet eten maar die van De Ruyter wel. Ook heb ik wel eens die van Venz in het pak van de Ruyter gedaan om te testen of ze het verschil in smaak proefde of dat het de verpakking was. Het was toch echt de smaak.

Mijn dochter ziet er normaal uit. Ze is niet dik en niet dun. Ze is wel erg bleek en kan fysiek nog maar weinig aan. Je ziet van buiten niet dat er iets met haar aan de hand is. Dat lijkt fijn, maar artsen zijn daardoor geneigd het als een gedragsprobleem te zien. De diagnose ARFID kennen ze niet. Dus het bleef jaren bij bloed prikken op ijzer tekort. Ondertussen at ze zo onevenwichtig dat ze te weinig voedingstoffen binnen kreeg.

Kinderen met ARFID hebben niet alleen een probleem met een onevenwichtig dieet. Ze kunnen ook sociaal veel last ervaren. Allerlei sociale activiteiten geven namelijk niet het plezier wat andere kinderen er aan beleven. Denk aan verjaardagspartijtjes, logeren bij je vriendje of vriendinnetje, de feestdagen, uit eten gaan, vakanties in een ander land.

Kinderen met ARFID worstelen met iets wat voor de meeste mensen zo gewoon is of zelfs een feest kan zijn: eten. En juist dat grote verschil maakt dat deze kinderen het gevoel krijgen dat er iets mis met hen is. Dat wordt vaak bevestigd door de oordelen van volwassenen. Kinderen vatten een oordeel over hun gedrag persoonlijk op. De impact van de oordelen van volwassenen op deze kinderen is groot. Het is als een gif. Het kind leert door deze oordelen dat het afwijkt, dat er iets niet goed is terwijl het er niets aan kan doen. Het kind ontwikkelt zelfkritiek of zelfs zelfhaat. En dat is vreselijk.

Gelukkig oordelen (kleine) kinderen zelf nauwelijks over iemand die kieskeurig is met eten. Dus dat maakte dat mijn dochter zich sociaal wel kon ontwikkelen.

De vraag is hoe je een kind met ARFID kunt helpen.

Als ouders hebben we vanaf dag 1 afgesproken dat we haar kieskeurigheid (zo noemden we dat toen) geen aandacht geven. We gaan er in mee tot daar waar we kunnen. Zo hebben we eigenlijk altijd apart voor haar gekookt (ook al leverde dat van onze eigen vrienden en kennissen veel fronzen op). Achteraf vertelden de experts ons dat dit een goede keuze is geweest. Belangrijk is dus oordeelloos steeds weer met het kind te zoeken naar wat het kan eten. Ik kan eerlijk zeggen dat ik dit een moeilijke en soms ook een te uitdagende opgave vond.

De diagnose is min of meer toevallig duidelijk geworden, door een tip van een vriendin. Zij hoorde over ARFID via een televisieprogramma. Daar herkenden we zoveel in dat we met de concrete vraag “kan er sprake zijn van ARFID?” naar de huisarts zijn gegaan. Toen we in 2020 eindelijk de diagnose hadden, konden we gerichter op onderzoek uit.

Men beveelt cognitieve gedragstherapie aan waarin exposure een belangrijk onderdeel is. Er zijn inmiddels verschillende aanbieders van behandelingen. Wij hebben ons onderzoek gericht op Seyscentra (3 vestigingen in Nederland) dat zich alleen richt op het kind. Het is een dagbehandeling waar het kind met andere ARFID kinderen zit. De behandeling duurt 4 weken. En Rintveld (onderdeel van Altrecht) die een therapie aanbiedt die meer gericht is op het systeem waarin het kind leeft. Hier gaan ouders en kind gedurende een aantal maanden 1x per week een sessie doen waarin exposure van eten centraal staat. Mijn dochter heeft voor Seyscentra gekozen omdat ze graag in contact kwam met lotgenoten.

Ik heb me gesteund gevoeld door andere ouders te horen over ARFID, te begrijpen van de medewerkers van Seyscentra hoe ik het beste met mijn dochter kan omgaan. Ik vind het inmiddels makkelijker om per dag te kijken wat haalbaar is qua eten.

We hebben gesprekken met onze dochter over hoe ze mee kan doen in een maatschappij waar eten een groot onderdeel is van sociale activiteiten. Het onderwerp is lichter geworden. Als gezin hebben we minder spanning rondom eten. Dat doet onze dochter goed. Ze zoekt inmiddels mee naar nieuwe recepten en is meer dan vroeger bereid om nieuwe dingen uit te proberen.

Door de onbekendheid met ARFID heeft het lang geduurd voordat we onze draai met eten zijn gaan vinden. Dat gun ik niemand. Daarom dat ik er met instemming van mijn dochter aandacht voor wil vragen. Ik hoop dat ik hiermee mensen bereik die iets herkennen. Misschien net als bij ons dat ze iemand in hun omgeving kunnen tippen. Met als doel dat mensen sneller de weg vinden die bij ARFID kan helpen.